Альбинос человек: Каково это — быть альбиносом — Афиша Daily

  • 17.04.2021

Содержание

Каково это — быть альбиносом — Афиша Daily

«Афиша Daily» поговорила с двумя молодыми людьми с альбинизмом — сложной генетической патологией, которая отражается на здоровье и влияет на внешний вид — о проблемах со зрением, реакции окружающих и модельной карьере.

Алина, 20 лет, Минск

© Лера Муравьёва / vk.com/leramuraveva

У меня глазной, кожный и волосяной альбинизм. Я не загораю и, как все альбиносы, плохо вижу. Разные проблемы со зрением есть у всех альбиносов. У меня это нистагм — непроизвольное шевеление глаз. Острота зрения очень низкая, в быту это сильно мешает. Еще альбиносам часто советуют носить челку, чтобы закрывать кожу лица и глаза. Если правильно защищать глаза от солнца, проблема светобоязни сходит на нет. Но скорректировать зрение альбиносу практически невозможно.

Я начала осознавать, что отличаюсь от других, в начальной школе. Родители говорили мне о том, что люди бывают жестокими. Что, возможно, мне придется сталкиваться с конфликтами, что люди могут меня поддевать. При этом они говорили, что я такая, какая есть. Я должна принять себя, а если человек захочет меня задеть — не вступать с ним в споры.

Я училась в спецшколе для детей с проблемами со зрением. Конечно, из-за внешности на меня часто обращали внимание. У меня есть одна черта: если человек мне что-то сделал, я это отпускаю и не помню, поэтому конкретных ситуаций описать не могу. Бывало, что в мою сторону кидали колкие словечки, хамили — чаще всего это были дети. Я решила, что своих детей постараюсь воспитать иначе.

Из-за проблем со зрением есть ограничения в выборе профессии — например, я не смогла бы стать хирургом. Но я занимаюсь тем, что мне нравится. Выучилась в колледже искусств на дирижера.

Сейчас работаю концертмейстером и преподаю вокал детям, в свободное от работы время пишу музыку. Мне нравится это, хотелось бы дальше учиться и развиваться в этом направлении.

Каких-то ограничений на активность у меня нет. Я очень люблю спорт: катаюсь на коньках, роликах, плаваю, обожаю волейбол и настольный теннис. Ну и велосипед — куда же без него.

Подробности по теме

«Я не узнаю собственных родителей»: что такое прозопагнозия и как с ней жить

«Я не узнаю собственных родителей»: что такое прозопагнозия и как с ней жить

Я пробую себя в качестве модели. Все началось с того, что ко мне на улице подошла девушка-фотограф и пригласила на съемку. Потом и другие начали приглашать на TFP-условиях. Это творческие проекты, не коммерция. Но чтобы делать карьеру, одной внешности мало, нужен высокий рост, а я ниже ста семидесяти. Параметры мои тоже не совсем подходят.

Еще у меня есть канал на ютьюбе — об альбинизме и на другие темы. Но видео об альбинизме набирают пока больше всего просмотров. Я решила вести видеоблог, потому что в соцсетях мне задавали очень много вопросов об альбинизме. Многим мамам детей-альбиносов недостаточно рекомендаций врачей, им хочется узнать об опыте живого человека. Вопросы от разных людей повторялись: какое у меня зрение, какими кремами для кожи я пользуюсь, как мне живется. Поэтому я и решила записать видеоответы. Теперь у меня появились поклонники, для них я записываю видео о своей жизни.

У меня в семье нет альбиносов — по крайней мере, я об этом не знаю. Если я захочу ребенка, его возможный альбинизм не будет проблемой. Это не порок. Тем более нет стопроцентной вероятности, что мутация перейдет по наследству.

У меня есть мечта жить не в Беларуси, но с альбинизмом это никак не связано. Не хочу наговаривать на свою страну, но тут как-то уныло. Мне больше нравится еда, климат и менталитет других стран, например, Италии.

Влад, 21 год, Иваново

Ни у моих родителей, ни у бабушек с дедушками не было альбинизма. После моего рождения мама с папой обратились в генетический центр — я ведь не первый ребенок, у меня две сестры и брат. Оказалось, что у обоих родителей есть этот мутированный ген, но альбинизм из всех детей оказался только у меня. Но у меня никогда не возникало философских вопросов: почему я? Почему это произошло со мной?

Я родился в Геленджике, потом мы переехали в Ивановскую область. Не из-за моего альбинизма, просто отец — военный. Первую пару лет я учился в обычной школе, но было трудно. Пришлось поступить в школу-интернат для слабовидящих, в Иваново. Родители жили в области, поэтому с восьми лет я видел их только по выходным. Вначале было трудно, потом привык, появились друзья. В школе были и другие дети-альбиносы, человека три-четыре. Учительский коллектив тоже был хороший, закончил без троек.

Плохое зрение — это проблема всех альбиносов: у кого-то получше, у кого-то похуже. Я из тех, у кого похуже. Я не ношу ни очки, ни линзы. Пытался, но от них нет толка. Лично у меня появляется только небольшая разница в контрастности. Окружающие не понимают этого, говорят, такого быть не может. Многие думают, что очки — спасение от всех бед: «Чего не носишь? А попробуй!» Пробовать нечего, все детство по глазным больницам бегали. Но я не расстраиваюсь: это со мной с рождения, я и не знаю, каково это — видеть хорошо.

Мне все говорили идти на массажиста. Знаете, есть такой стереотип, что человеку со слабым зрением дорога в массажисты. Но я рассуждал здраво: биология — это не мое, а массажист должен отлично знать анатомию. Я выбрал логистику. Сначала окончил колледж, а сейчас учусь заочно в университете на организатора грузоперевозок.

Конечно, с учебой возникали трудности. Далеко не все адаптировано для людей с проблемным зрением. Например, в колледже у нас был предмет «Инженерная графика» — для меня это кошмар, постоянно сидеть в чертежах я не смог бы. Я ведь понимаю смысл, могу решать задачи, а с деталями чертежа — сложности из-за зрения. Но в колледже у нас была очень хороший преподаватель по этому предмету. Она сидела со мной после пар, помогала дочерчивать.

У альбиносов вообще большинство проблем со здоровьем связаны со зрением. Я многое не могу себе позволить, например, водить машину. Но это и правильно: нельзя создавать опасность на дороге.

Дорога во многие виды спорта для альбиносов тоже закрыта. Я занимался боксом, но в спарринг никогда не вставал. Да и тренер мне сразу сказал, что боксировать могу только на любительском уровне, для себя. О тяжелой атлетике и речи нет. В фитнес-клубе железки тягать не получится: может плохо сказаться на зрении. Но к турникам и легкоатлетическим дисциплинам отвода нет. Я раньше бегал по утрам, правда сейчас забросил.

За компьютером лучше постоянно не сидеть. Бывает, конечно в телефоне залипаю, как многие в моем возрасте. Но зрение не падает. У меня инвалидность, приходится часто ходить к врачам, так что я за этим слежу.

Часто бываю у родственников на море. Чтобы не сгореть мгновенно, нужен крем, не важно, какой фирмы, но с высоким фактором защиты, от 50. Недавно из Таиланда обещали привезти крем-«сотку» — я раньше и не знал, что такие существуют. А в Иванове вообще не помню когда последний раз мазался. У нас же девять месяцев в году нет солнца.

Бывает, еду куда-то в автобусе, друг говорит: «На тебя все смотрят». Да пусть смотрят

Не сказал бы, что из-за необычной внешности девушки чаще обращают внимание. А вот фотографы иногда подходят, просят поучаствовать в съемке. Но карьера модели не для меня.

Я был на нескольких фотосессиях, не скажу, что не понравилось, — было интересно. Но основной работой я это делать не хочу, да и хобби тоже — слишком много уходит времени.

На любопытных я стараюсь не обращать внимания. Бывает, еду куда-то в автобусе, друг говорит: «На тебя все смотрят». Да пусть смотрят. Стараюсь просто к этому относиться. Раньше бывали бестактные вопросы, особенно в компании где есть незнакомые люди, спрашивали, крашу ли я волосы, ресницы. Отвечал: «Да, все крашу: волосы, брови и кожу тоже покрасил», — было желание поиронизировать на эту тему. Или про красные глаза. Пигмента в радужке мало, сосуды просвечивают, при определенном свете очень заметно красноту. Бывало, слышал: «Да у тебя глаза красные!» Как будто я в зеркало не смотрю и для меня это новость. Но я стараюсь не обижаться — понимаю, что для других людей это все необычно.

Я не могу назвать себя открытым человеком. Люблю общаться со старыми друзьями, а к новым знакомствам не тянусь. Хотя недавно девушка добавилась ко мне в друзья. Оказалось, у нее ребенок-альбинос. Расспрашивала, как я живу, где учусь, как окружающие относятся. Она была расстроена, особенно из-за проблем со зрением, но я ее успокоил, как мог.

Сейчас у меня есть девушка. Ее родственников мой альбинизм не беспокоит — нормальная, хорошая семья. Да и она уже взрослый человек, сама может решать, с кем встречаться. Я думал о том, что у моего ребенка может быть альбинизм, но понял, что меня это не очень беспокоит.

Подробности по теме

Нигериец, таджик и кореянка — о том, как жить в России с неславянской внешностью

Нигериец, таджик и кореянка — о том, как жить в России с неславянской внешностью

Эрика Эскина

окулист, доктор медицинских наук

Альбинизм — это сложная генетическая патология, в результате которой комбинируются нарушения различных отделов зрительного анализатора, начиная от широко известной аномалии рефракции, которая часто представлена сложным или смешанным астигматизмом. Глубже происходят нарушения формирования макулярной области сетчатки, нарушение перекреста зрительного нерва в оптической хиазме и нарушение представления сетчатки в зрительной коре. Таким образом, в целом вся система функционирует неправильно. Кроме этого, опять же, известно, что уровень пигментации у этих пациентов снижен, это значит, что происходит постоянное световое повреждение сетчатки. Как следствие всех этих нарушений развивается врожденный или рано приобретенный нистагм, который также мешает высокой остроте зрения. Поэтому никакие очки и никакие операции полностью не могут исправить этот дефект, но частичных улучшений можно добиться. Правильно подобранные очки — это важный аспект, правильно подобранный светофильтр — это тоже правильный аспект лечения этих пациентов. Кроме того, пациенты с альбинизмом нуждаются в специфической поддерживающей терапии, так как генная терапия пока невозможна. Лазерная коррекция зрения при сильно выраженном нистагме затруднительна. В любом случае, такие пациенты нами консультируются и для них подбирается оптимальный метод лечения, оптимальный метод коррекции.

Люди с альбинизмом: как преодолеть стигматизацию

Альбинизм – врожденное отсутствие пигментации — встречается, как минимум, у одного из пяти тысяч человек. Такие люди – разного этнического происхождения или пола – есть в каждой стране. И во всем мире люди с альбинизмом в той или иной степени подвергаются дискриминации.

Во всем мире люди с альбинизмом в той или иной степени подвергаются дискриминации

 «Очень сложно быть ребенком с альбинизмом», — говорит жительница Ганы Мауньо Якор-Дагбах. У нее есть сестра-близнец и младший брат. Все трое – альбиносы. В интервью Службе новостей ООН Мауньо рассказала о своих детских переживаниях.

«Мало того, что твой цвет кожи так сильно отличается, — ты постоянно ощущаешь, что ты совершенно не такой как все, — говорит Мауньо. —  Вдобавок к цвету кожи у нас еще и плохое зрение! Ты не всегда узнаешь людей на улице, а в школе должен сидеть за первой партой».

Она рассказала, как дети в школьном дворе показывали на нее, сестру и брата пальцем, дразнили и придумывали им обидные прозвища. «Знаете, какими жестокими бывают иногда дети в школах. Меня это очень расстраивало, я думала, что я не человек», — говорит она.  

«Я приходила домой и рассказывала об этом родителям, а они -очень сильные люди. Они мне отвечали: «Не обращай внимания! Ты такой же человек, как все, просто цвет кожи немного отличается. К тому же ты учишься лучше других!»». Мауньо улыбается, вспоминая о своей семье, от которой она получала такую поддержку.

Может, поэтому и судьба этих детей сложилась благополучно. Сейчас  Мауньо возглавляет Ассоциацию людей с альбинизмом в Гане и пытается помочь детям, которые переживают те же трудности, с которыми приходилось сталкиваться ей. 

 

Салиф Кейта – известный поп-исполнитель из Мали и активист  по защите прав людей с альбинизмом.  Его называют «золотым голосом Африки». «Я черный с белой кожей, и мне это нравится, это очень красиво, — поет он в одной из своих песен. — Я белый, но во мне течет кровь чернокожего, и это сочетание прекрасно. Я бы хотел, чтобы все чувствовали друг к другу только любовь и стремились к миру. И тогда все будут счастливы».

 

 Сегодня, когда отмечается Международный день распространения информации об альбинизме в ООН призывают  повышать осведомленность об этом феномене и защищать права людей с альбинизмом. В ООН напоминают, что из-за дискриминации и стигматизации во многих частях мира люди с альбинизмом живут в условиях крайней нищеты.

Сейчас ситуация несколько улучшилась. В 2014 году Генеральная Ассамблея одобрила резолюцию, постановляющую провозгласить 13 июня Международным днем распространения информации об альбинизме. Его начали отмечать в 2015 году. В 2013 году Совет ООН по правам человека принял резолюцию, призывающую государства принимать действенные меры, направленные на ликвидацию любых видов дискриминации лиц, страдающих альбинизмом, и ускорить проведение мероприятий в сфере образования и повышения информированности общественности. Кроме того, в ответ на призывы организаций гражданского общества, выступающих за то, чтобы лица с альбинизмом рассматривались в качестве отдельной группы с особыми потребностями, требующей особого внимания, в 2015 году Совет учредил мандат независимого эксперта по защите прав людей с альбинизмом. 

 

Феномен альбинизма — KnowHow Познавательное

Далеко не новым для человеческого общества является стремление быть «не таким, как все»: выделяться внешне, с помощью увлечений или выбора неординарной жизненной позиции. Однако зачастую природа сама преподносит человеку сюрприз, создавая уникальные творения. Сегодня мы расскажем вам об одном из самых удивительных феноменов природы – альбинизме.

Этот феномен известен человечеству ещё со времён Древней Греции и Рима. Альбинизм (лат. albus — белый) – генетически обусловленное заболевание. Цвет наших волос, глаз, кожи определяется разнообразными генами,  мутация хотя бы в одном из них проявляется в изменении содержания меланина, в частности нарушается или блокируется выработка тирозиназы – фермента, необходимого для синтеза меланина.

Меланин (лат. melanos – черный) – пигмент, который окрашивает наши кожные покровы, волосы, радужку глаз. Он защищает нас от ультрафиолетового излучения, образуя загар. В радужке это вещество защищает наш глаз от яркого света, позволяя ему проникать внутрь только через зрачок. Уровень дефицита меланина определяет тип альбинизма, современная наука выделяет тотальный, неполный и частичный. Кроме внешних отличий вроде белоснежной кожи и волос, альбиносы часто страдают от нарушений остроты зрения, повышенной светочувствительности глаз, косоглазия; их кожа более подвержена негативному влиянию солнечных лучей.

Косоглазие у носителя мутации — распространённое явление

Из-за своей особенности альбиносы издревле подвергались дискриминации и преследованиям или же наоборот, были изолированы от общества. И по сей день в Африке существуют суеверия, которые подвергают их жизнь опасности: местные знахари утверждают, что части тела альбиносов лечат всевозможные заболевания или могут служить талисманами, а живой альбинос обладает магической силой, способной навлечь проклятья на окружающих. Как следствие таких мифов в одной только Танзании в последние годы более двадцати альбиносов стали жертвами жестоких ритуалов.

Жертва суеверий — местные знахари используют части тела альбиносов в качестве талисманов

Феномен альбинизма не такое уж и редкое явление – согласно различным исследованиям, в США насчитывается около 18 тысяч, а в Европе – 20 тысяч альбиносов. Наиболее часто альбинизм наблюдается в Африке к Югу от Сахары, к примеру, в Танзании на 1400 человек приходится 1 альбинос. Такую распространённость мутации в этом регионе учёные объясняют так называемым «эффектом основателя» — явлением снижения и смещения генетического разнообразия при заселении малым количеством представителей рассматриваемого вида новой географической территории. Это относится и к индейской народности куна, проживающей в Панаме и Колумбии. Там один из 132 человек является альбиносом.

Гораздо реже феномен альбинизма встречается в животном мире. Животным-альбиносам гораздо сложнее выжить и дать потомство в условиях дикой природы. Людей всегда привлекали такие необычные особи, потому учёные пошли наперекор законам эволюции и искусственно, путём скрещивания, вывели несколько пород животных альбиносов. Мало кто задумывается, что уникальная окраска великолепных павлинов, львов, бизонов, милых кроликов и мышей, является следствием патологии.

Наименее распространено явление альбинизма среди растений – в их случае мутация нарушает синтез хлорофилла, необходимого для жизнедеятельности. Потому этот феномен для них летален.

Полный альбинизм у сеянца авокадо

 

Поделиться в соцсетях

За что убивают людей-альбиносов в Африке | KLOOP.

KG

Альбиносов Африки убивают и продают их тела на черном рынке. Людей похищают на улицах и из собственных домов. Чтобы изменить отношение африканцев к альбиносам, в Кении провели первый конкурс красоты среди людей с альбинизмом.

Это первый подобный конкурс в Африке

Африканские альбиносы становятся жертвами ритуальных убийств — части их тел продают на черном рынке, как «талисман на удачу». Кения решила изменить отношение африканцев к альбиносам и провела в День прав человека конкурс красоты «Mr & Miss Albinism Kenya 2016». Организаторы надеются, что конкурс позволит обществу интегрироваться с альбиносами и остановит волну ритуальных убийств.

Подготовка к конкурсу была объявлена еще в сентябре, кастинг состоялся 24 сентября в Найроби, сам конкурс прошел 22 октября. Кенийские альбиносы были очень взволнованы — у них впервые выпала возможность показать себя в другом свете, поделиться своими талантами.

Альбинизм в Африке

Чаще всего альбинизм встречается у африканцев. В зависимости от страны количество альбиносов варьируется от одного к 5000, до одного к 15 000 человек. За 2014 год в Африке убили 129, преследовали и изувечили 181 альбиноса.

Африканский альбинос. Фото: Reddit

Африканец Норбусо Келе из ЮАР говорит, что темнокожие африканцы дискриминируют его за белый цвет кожи. Когда парень-альбинос проходит мимо, старики шепчут ему вслед проклятия. За цвет кожи его преследовали в школе и университете.

«С мифами о альбиносах нужно бороться, — говорит Норбусо — Секс с нами не излечит от СПИДа. Нельзя быть такими легковерными».

Больше всего альбиносы страдают в Малави, ООН объявила, что альбиносы в этом государстве — на грани вымирания.

Житель Малави 17-летний альбинос Дэвид Флетчер ушел играть в футбол, но не вернулся домой. Его похитили четверо мужчин, убили и отрезали конечности. Конечности они продали на черном рынке, а тело похоронили.

Даже если альбинос умрет естественной смертью, велик риск, что его останки украдут с кладбища и продадут местному колдуну.

Эксперт ООН по альбинизму Икпонвоса Эро говорит, что судебная система Малави недостаточно жестко наказывает за убийство и преследование альбиносов. Она призвала правительство страны вмешаться и остановить уничтожение людей с альбинизмом. В Танзании и Кении убийцам альбиносов уже выносили смертный приговор.

Альбиносы Африки постоянно живут в страхе, в ожидании расправы, физического или сексуального насилия.

Необычная красота

Реабилитация альбинизма, в частности африканского альбинизма, идет не первый год в мире моды.

На подиумах и фотосессиях модных журналов все чаще появляются модели-альбиносы, отдельные из них становятся высокооплачиваемыми «супермоделями».

Мир моды проявил толерантность к необычному внешнему виду этих людей и пытается показать всему миру, что это — нормально, за внешность нельзя преследовать.

Среди мужчин супермоделью-альбиносом можно назвать американца Шона Росса.

Он родился в Нью-Йорке, на него и его семью не охотились — как это случается в Африке. Но в Бронксе, где он вырос, он подвергался гонениям и издевательствам.

Юноша изучал актерское мастерство и танцы, в 16 лет ушел с театральных подмостков на модные подиумы. Именно появление Шона Росса на подиуме открыло двери в моду множеству необычных моделей — альбиносам, людям с витилиго (нарушение пигментации кожи) — всем, кто подвергался гонениям из-за необычной внешности.

Модель Шантель Винни с витилиго.

?

Фото опубликовано ♔Don Pablo♔ (@winnieharlow)

Модель Диандра Форест тоже родилась в Нью-Йорке. Сейчас она работает в Танзании в организации, защищающей альбиносов от дискриминации.

Как и Шон Росс, Диандра родилась в Нью-Йорке, в Бронксе. Из-за издевательств в школе ее отдали в специальное учреждение — где обучались другие дети с альбинизмом.

Уже добившись многого в модном мире Диандра посвятила себя африканским альбиносам. Она работает с танзанийской организацией ACN. В Танзании, как и Кении и Малави, практикуются ритуальные убийства людей с альбинизмом.

Что такое альбинизм

Альбинизм — это генная мутация с врожденным отсутствием пигмента меланина. В результате рождается человек с полным или частичным отсутствием цвета кожи, глаз, волос.

У альбиносов бесцветные, голубые или розовые глаза, очень бледная светлая кожа, они блондины. У их организма нет защитного механизма от ультрафиолета, на солнце у них появляется не загар, а ожоги и даже рак кожи.

Ребенок-альбинос может родиться у любой семьи, он не будет отставать в развитии от других детей. У альбиноса чаще всего родятся дети с обычной пигментацией.

Альбинизм встречается у всех живых существ и во всех странах мира.

Главное фото: Justin Dingwall

Убийство африканских альбиносов — Look At Me

Внимание в посте присутствует жестокий текстовый материал и фотографии конечностей.

Давно хотел сделать пост про эту варварскую тиранию которая пропитала все населения африканских стран, в частности Танзанию, в отношения Африканских Альбиносов. Создавая этот пост из разного рода источников я думал, «А можно сюда ли в наш маленький мирок моды, дизайна, фотографии, живописи и архитектуры» добавлять и описывать, столь ужасный и дикий по своему внутреннему содержанию контент. Нужно, даже очень нужно, об этом нужно говорить, знать и делать только правильные выводы.

Введение

То, что творится в наши дни в Африке 21 века не поддается не какому здравому смыслу. Это настоящее преступление, что наши развитые страны смотрят сквозь пальцы на террор, который происходит на территории этих казалось бы небольших живописных и экзотических стран. Террор, который устраивают сами граждане по отношению к своим «не похожим» согражданам. Власти этих стран официально заявляют в полнейшем бессилии что-либо сделать, чтобы прекратить кровавую бойню.

Что такое Альбинизм?

От (лат. albus, «белый») — врождённое отсутствие пигмента кожи, волос, радужной и пигментной оболочек глаза. Различают полный и частичный альбинизм. В настоящее время считается, что причиной заболевания является отсутствие (или блокада) фермента тирозиназы, необходимой для нормального синтеза меланина — особого вещества, от которого зависит окраска тканей.


Голос Африканской власти и Люди, разобранные на амулеты

Африканские власти винят в создавшейся ситуации деревенских шаманов, к мнению которых до сих пор прислушивается население, они просто свято и тупо им верят. Отношение к альбиносам неоднозначное даже в среде самих «черных магов»: некоторые приписывают их телам особые позитивные свойства, а другие считают их проклятыми, несущими зло потустороннего мира.

Кровавая Танзания

В Африке убийство альбиносов стало индустрией, где большинство населения не умеет ни читать, ни писать и вообще считает это абсолютно ненужным занятием, а в медицинских нюансах тем более не разбираются.

Но здесь в ходу различные суеверия. У жителей считается, что негр-альбинос приносит в деревню несчастье. Расчлененные органы альбиносов уходят за большие деньги к покупателям из «хочется заметить» Демократической Республики Конго, Бурунди, Кении и Уганды. Люди слепо верят, что ноги, гениталии, глаза и волосы людей, страдающих альбинизмом, даруют особую силу и здоровье. Убийцами движут не только языческие верования, но и жажда наживы — рука альбиноса стоит 2 млн. танзанийских шиллингов, это около 1, 2 тыс. долларов. Для африканцев это просто сумасшедшие деньги! 

Только за последнее время в Танзании было убито более 50 человек, отличающихся от соотечественников цветом кожи. Они были не просто убиты, их разобрали на органы, а органы негров-альбиносов продают шаманам. Так сложилось, что тем, кто ведет охоту на негров-альбиносов, все равно кого убивать: мужчину, женщину или ребенка. Товар дефицитный и дорогостоящий. Убив одну такую жертву, охотник может безбедно, по африканским меркам, жить пару лет.

Снизу на снимке 76-летний Мабула, он сидит на корточках в спальне с земляным полом, возле могилы своей внучки, пятилетней Мариам Эммануэль, маленькой альбиноски, которая была убита и расчленена в соседней комнате в феврале 2008 года. Девочку похоронили прямо в хижине, чтобы охотники за частями тел альбиносов не растащили ее кости. Мабула говорит, что пару раз уже были налеты на его дом, после смерти внучки, охотники хотели забрать ее кости. Снимок сделан 25 января 2009 года в одной из деревень близ Мванзе. Мабула стережет свой дом днем и ночью.

На снимке Танзанийская девочка-подросток она сидит в женском общежитии государственной школы для инвалидов в Кабанге, населенном пункте на западе страны близ города Кигому на озере Танганьика, 5 июня 2009. В школу начали принимать детей-альбиносов с конца прошлого года, после того, как в Танзании и соседней Бурунди начали убивать альбиносов с целью использования частей их тел в колдовских ритуалах. Детская школа в Кабанге охраняется солдатами местной армии, но и это не всегда спасает детей от охотников за их телами, участились случаи когда солдаты идут на сговор с преступниками. Дети даже шага не могут ступить за стены своих классов.

Маленький девятилетний Амани сидит в рекреации начальной школы для слепых в Митидо, снимок сделан 25 января 2009. Он поступил сюда после, убийства его сестры, пятилетней Мариам Эммануэль, девочки-альбиноски, которая была убита и расчленена в феврале 2008 года.

В Европе и Северной Америке на 20 тыс. человек приходится один альбинос. В Африке их количество намного больше — один на 4 тыс. человек. По мнению господина Кимайа, в Танзании альбиносов насчитывается около 370 тысяч. Правительство страны не может гарантировать ни одному из них безопасность. 


Природа

Так случилось что Африканцам, оказавшимся по прихоти природы белыми, приходится спасаться от собственных соседей. Их жизнь часто напоминает кошмар, когда не знаешь – сможешь ли, проснувшись утром, дожить до вечера. Кроме невежественных людей, альбиносов беспощадно мучает жаркое африканское солнце. Белая кожа и глаза беззащитны перед могучим ультрафиолетом. Такие люди вынуждены редко выходить на улицу или обильно мазаться солнцезащитными препаратами, на которые у многих попросту нет денег. Так как там просто не у кого их нет!

На снимке маленькие дети-альбиносы на перемене во дворе начальной школы для слепых в Митидо, снимки сделаны 25 января 2009. Эта школа стала настоящим убежищем для редких детей-альбиносов. Школу в Митидо тоже охраняют солдаты армии, дети чувствуют себя в большей безопасности чем дома с родителями.


На этом снимке, сделанном 27 января 2009, 28-летняя Нима Каянья лепит горшок из глины в доме своей бабушки в Укереве, Танзания, где сейчас живут ее брат и сестра, тоже альбиносы, как и она. Укереве, остров на озере Виктория расположенный недалеко от города Мванза, является безопасным убежищем в сравнении с другими регионами Танзании.

Африканские колдуны говорят, что амулеты из негров-альбиносов способны приносить удачу в дом, помочь в успешной охоте, добиться расположения женщины. Но особым спросом пользуются обереги из половых органов. Считается, что это мощное средство, которое излечивает все болезни. В ход идут практически любые органы. Даже кости, которые размалывают, а потом, смешивая с разными травами, употребляют в виде отваров – для придания мистической силы.

Эти охотники настоящие кровожадные дикари они не бояться ничего. Так в Бурунди они ворвались прямо в глиняную хижину вдовы Дженорозе Низигийимана. Они схватили ее шестилетнего сына и выволокли его на улицу. Прямо во дворе, застрелив мальчика, они освежевали его на глазах бившейся в истерике матери. Забрав «наиболее ценное»: язык, пенис, руки и ноги – бандиты бросили обезображенный труп ребенка и скрылись. Некто из местных жителей деревни не поможет матери, так как почти все считают ее проклятой.


Суд и части тела

На этом снимке, сделанном 28 мая 2009 года, можно видеть части человеческого тела, включая бедренную кость, и содранную кожу, которые выставлены в зале суда во время судебного процесса над 11 бурундийцами. Подсудимые обвиняются в убийстве негров-альбиносов, чьи конечности были проданы знахарям из соседней Танзании, в Руйиги. В ходе судебного разбирательства бурундийский прокурор, Никодеме Гахимбаре потребовал для подсудимых от одного года до пожизненного заключения. Гахимбаре требовал пожизненного заключения в качестве наказания для трех из 11 обвиняемых, восемь из которых были на скамье подсудимых за убийство восьмилетней девочки и мужчины, которое было совершено в марте этого года.


Африканские альбиносы

Красный крест

Всем известная организация Красный крест ведет активный набор добровольцев, проводя свою пропаганду по всему миру, очень часто в него вступают сами Африканцы. На снимке, от 05 июля 2009 года, доброволец из Танзанийского Общества Красного Креста (TRCS) держит за руку малыша-альбиноса на пикнике, организованном в TRCS в государственной школе для инвалидов в Кабанге, на западе страны близ города Кигому на озере Танганьика.

Не смотря на то, что мы живем в цивилизованном 21 веке, веке открытий «развития и технологий», но несмотря на это, в дальних уголках нашей планеты все еще льется кровь не в чем не повинных людей и самое главное маленьких детей.

Альбинос из Казахстана привлек внимание фотографов

Общество

Получить короткую ссылку

717 0 0

Студенту медицинского колледжа с уникальной внешностью предложили попробовать свои силы в фэшн-индустрии

НУР-СУЛТАН, 23 янв — Sputnik. Житель Уральска с необычной внешностью Евгений Ли пробует себя в роли модели.

Молодой человек — альбинос. Все началось с того, что на улице его заметила местный фотограф, сообщает «Хабар 24».

«Мне подруга говорит – смотри там такой мальчик прошел. Кажется, он альбинос. Я за ним побежала. Не смогла его догнать. Написала в «Ищу тебя. Уральск», что я ищу парня альбиноса. Через пару дней он мне написал. Любому фотографу всегда интересны новые лица. Ему сейчас поступают предложения от уральских фотографов после того, как я его сфотографировала», — рассказала фотограф Айна Абдуллина.

Инстаграм недели: Аселя, Камилла — ангелы Казахстана

Сам 19-летний Евгений о карьере модели даже не задумывался. Сейчас он учится медицинском колледже, и планирует стать массажистом. Редкая неизлечимая генетическая аномалия привела к нарушению зрения. Из-за отсутствия в организме специального фермента — меланина, Евгений также плохо переносит яркий дневной свет.

«Летом у меня на солнце сильная реакция. Для меня это считается ожогом. В основном я пытаюсь выходить вечером, или вообще не выходить. А если выхожу, мажу крем специальный солнцезащитный. Зрение тоже плохое», — рассказал молодой человек.

Самых красивых альбиносов выбрали в Африке — видео

Альбинизм — наследственное заболевание, полное или почти полное отсутствие пигмента меланина.

Напомним, ранее соцсети облетели фото сестер с альбинизмом из Казахстана, которые также привлекли внимание фотографов.

Кто такие люди-альбиносы: фото и интересные факты

Если в организме человека частично или полностью отсутствует пигмент, придающий волосам, глазам и коже цвет – это альбиносы, люди, фото и описание которых «Я и Мир» покажет в этой статье. Если вас интересуют необычные факты о них, тогда ответы на эти вопросы для вас: почему   альбиносы такими рождаются, чем отличаются от обычных людей, как выглядят и где живут, продолжительность жизни.

Количество пигмента меланина и определяет смуглость людей. Понятно, что у негров его очень много, у европейцев значительно меньше, а у альбиносов – совсем нет. Большинство таких людей рождается в Мексике, Аризоне, Сицилии и, что странно, в Африке. Есть они и в России, некоторые живут в детских домах. Истории о русских альбиносах можно почитать в интернете.

Сколько в мире рождается таких людей? Один «белый» примерно на 20 000 новорожденных малышей. Но в африканских странах этот показатель выше. А в Индии и того больше – на каждые 145 человек, один альбинос.


Какие они?

Признаки альбиносов – белоснежная, почти прозрачная кожа, удивительной белизны волосы, а брови и ресницы совершенно бесцветные. И хотя от природы их глаза бывают серые или голубые, странная краснота от солнечного света поражает непривычной мистикой. Редко альбиносы рождаются с глазами красивого фиолетового цвета. Но чаще этот цвет появляется от солнечного света, проникающего через радужку и вызывая фиолетовый оттенок. У малышей радужная оболочка настолько прозрачная, кажется, что дети с совершенно белыми глазами. На картинках – альбиносы с разным цветом глаз.


Заболевания

«Белые» люди живут нормальной жизнью, хотя есть несколько проблем, которые у них встречаются чаще, чем у обычных. Меланин защищает кожу от ультрафиолета солнечных лучей, поэтому альбиносы чаще страдают раком кожи.

Они чаще мучаются от светобоязни, косоглазия, поражением сетчатки или радужки глаз, болеют слабым слухом, дрожанием головы и нарушением свёртываемости крови. Выходит альбинизм – это болезнь, которую даже в современном мире лечить не научились. Есть только советы, как правильно вести себя и постараться избежать неприятных последствий.

Сколько лет живут? Из-за всех перечисленных болезней, эти люди не доживают и до сорока лет, например, африканцы-альбиносы в Танзании. Выходит таким людям очень сложно живётся, ведь их и называют «белыми воронами», и болеют они опасными болезнями, и долго не живут.

Но некоторым альбиносам этот дефект приносит славу и деньги: они работают моделями. С самыми красивыми чертами лица некоторые стали довольно известными людьми. На фотографиях: мужчины, женщины и дети-альбиносы Настя Жидкова, Конни Чиу, Стивен Томпсон и другие.

В некоторых странах до сих пор считается, что люди с такими необычными особенностями организма являются помощниками нечистой силы и на них ведётся настоящая охота. А кто-то считает, что их части тела обладают чудесными свойствами и несут их обладателю богатство, здоровье и удачу.

В Африке даже существуют банды, которые вылавливают альбиносов и продают их тем, кому нужны их части тела. Но иногда просто отрубают детям ноги и руки, а потом бросают на улице. Страшно, но одна ручка малыша на африканском рынке стоит от 1000 $. И такие проблемы в бедных странах встречаются слишком часто. А причина – ужасная нищета!

Жить альбиносы могут вполне полноценно и даже использовать необычную внешность с пользой для себя и своей семьи. Очень важно не считать эти признаки болезнью, а как особенную отличительную черту.


Видео


Вы узнали кто такие и что значит быть альбиносом, какого цвета у них глаза и почему люди с красными, пугающими глазами могут стать знаменитыми. Если вам понравились интересные факты про таких людей, поделитесь статьёй с друзьями. И, конечно же, подписывайтесь на сайт «Я и Мир» – с нами интересно!

студентов с предубеждениями против альбинизма

Существует множество мифов и стереотипов об альбинизме. Людей с этим заболеванием называют уничижительными именами, такими как инкаву — термин нгуни для белого павиана — и исишава — зулусское слово для проклятого человека. На них пристально смотрят, и они должны отвечать на невежественные вопросы.

Некоторые представления об альбинизме невероятно опасны, например, идея о том, что секс с женщиной, страдающей альбинизмом, вылечит мужчину от ВИЧ. Некоторые считают, что кости и части тела людей с альбинизмом приносят удачу.В таких странах, как Танзания, Кения и Зимбабве, на людей с альбинизмом охотятся, чтобы их части тела, особенно руки и гениталии, можно было использовать в традиционной медицине (мути).

Альбинизм — это слово, образованное от латинского albus , что означает белый. Это генетически унаследованное заболевание, при котором нехватка пигмента меланина влияет на глаза, волосы и кожу. Большинство людей с альбинизмом, как правило, имеют светлые волосы, кожу и глаза, но их другие черты лица и текстура волос напоминают африканские.Обычно они рождаются в чернокожих африканских семьях.

Это означает, что люди с альбинизмом склонны идентифицировать себя с чернокожим, а не с белым сообществом. Однако их физические различия означают, что они не подходят ни к черной, ни к белой расе. Я работал с двумя другими исследователями, Релебохилом Фатоли и Нонтембеко Била, чтобы попытаться понять опыт и противоречие того, чтобы быть черным человеком с белой кожей в Южной Африке после апартеида.

Люди с альбинизмом часто борются с плохим зрением и слепотой из-за своего состояния.Студенты, с которыми мы беседовали, изо всех сил пытались успевать на лекциях, потому что не могли должным образом видеть доску.

Были и другие проблемы. Наши результаты подтвердили отсутствие знаний об альбинизме, а также о стигме, «других» — чтобы отделить «их» от «нас» — и дискриминации по отношению к людям с этим заболеванием.

Стигма и взгляды

Примерно один из каждых 4000 южноафриканцев живет с альбинизмом. Хотя опасности в Южной Африке не так велики, как в таких странах, как Танзания, Кения и Зимбабве, люди с альбинизмом все еще борются со стигмой и дискриминацией.

Мы опросили пять студентов университета с альбинизмом и 10 студентов того же университета без этого заболевания. Речь идет о большом городском университете с несколькими дополнительными кампусами. В этом университете зарегистрировано около 10 студентов с альбинизмом; регистрация в программе учебного заведения для студентов-инвалидов не является обязательной, и некоторые люди с альбинизмом не считают себя инвалидами.

Нашей целью было изучить верования и обычаи в отношении альбинизма в южноафриканском университете.То, что мы обнаружили, обнажило тот вид дискриминации и «чужого», с которым сталкиваются люди с альбинизмом.

Один из студентов-альбинистов сказал:

Честно говоря, я считаю альбинизм проклятием, потому что люди всегда смотрят на меня, говорят обо мне за моей спиной, а также делают очень неприятные замечания, когда я прохожу мимо, говоря, что я не знаю, что мой отец не черный, а белый человек и вот почему я выгляжу именно так.

Этот тип комментария подчеркивает пересечение расы, цвета кожи и пола в социальном построении таких убеждений.

Студент без альбинизма считал, что альбиносы

не умирают, они просто пропадают и исчезают. В прошлом году, когда я была беременна, мне сказали, что я не должна смотреть на альбиносов, потому что, если я это сделаю, у меня будет ребенок с альбинизмом, или если я посмотрю на них по ошибке, я должен плюнуть на них, чтобы избежать ребенка с альбинизмом.

Такие формы стигмы имеют далеко идущие психопатологические последствия, такие как самоисключение от услуг, отчуждение и социальная изоляция, потеря идентичности, плохая самооценка, депрессия и тревога.

Стереотипы также сильно повлияли на то, как люди без альбинизма взаимодействуют с людьми с альбинизмом. Это, в свою очередь, повлияло на то, как люди с альбинизмом относились к себе. Один студент с этим заболеванием заметил: «Я всегда должен проявлять себя, много работать и прикладывать больше усилий во всем, чтобы люди могли видеть меня« нормальным »».

Изоляция была еще одной проблемой для студентов с альбинизмом. Они предпочли исключить себя из остальной части студентов, чтобы избежать осуждения или дискриминации.

Студенты, не страдающие альбинизмом, сказали, что они готовы подружиться с людьми с этим заболеванием, но не обязательно будут ходить с ними на свидания. Те студенты, которые подружились со сверстниками, страдающими альбинизмом, сказали, что они могут ценить и ценить человека, стоящего за этим заболеванием.

Обучение и расширение возможностей

Итак, какие уроки можно извлечь из этого исследования? Как молодые южноафриканцы могут больше узнать об альбинизме и начать разрушать мифы о нем?

Мы рекомендуем школам включить в учебную программу по ориентации жизни программы знаний и повышения осведомленности о состоянии альбинизма.Жизненная ориентация — это целостное исследование себя по отношению к другим и обществу, которое фокусируется на личном, социальном, интеллектуальном, эмоциональном, духовном и физическом росте учащихся. Этот предмет обычно предлагается в последние три года средней школы.

Университеты и колледжи также должны участвовать в программах повышения осведомленности со студентами и преподавателями. Эти программы должны исследовать влияние убеждений и стереотипов на людей, страдающих этим заболеванием, а также проблемы, возникающие при чтении конспектов лекций.

Социальным работникам, психологам, медсестрам и другим специалистам по оказанию помощи необходимо организовывать группы поддержки и информировать родителей, учащихся, учителей, народных целителей и широкую общественность о причинах альбинизма. Они также могут научить людей лечить людей с этим заболеванием и вооружить людей с альбинизмом, чтобы справиться с дискриминацией.

Людям, живущим с альбинизмом, необходимо предоставить инструменты, которые им необходимы, чтобы проявлять свободу воли и помогать играть активную роль в разрыве порочного круга стигмы и дискриминации.Находясь в этом мире и имея возможность обсуждать свое состояние, они могут демистифицировать его и стать положительным примером для подражания.

Надеемся, что с помощью этих стратегий мы сможем создать более безопасное, более справедливое, гуманное и заботливое общество, в котором уважаются права всех групп.

Как вы меня называете?

Для многих термин «альбинос» ассоциируется с изображениями человека или животного с бледным цветом лица и розовыми глазами. Термин «альбинизм», напротив, менее распространен или узнаваем для людей, которые могут не знать человека с этим заболеванием.Все мы знаем, что слова могут иметь силу, так как же сказать, что кто-то альбинос, не проявив неуважения?

Слова могут навредить или исцелить

В сообществе альбинистов мнения расходятся относительно использования слова «альбинос». Некоторые находят это чрезвычайно оскорбительным, другие считают, что ярлык несет в себе нейтральный или даже расширяющий смысл. Многие люди с альбинизмом соглашаются, что их чувства зависят от контекста или намерения, в котором используется это слово. Этот термин может быть уничижительным, если произносится насмешливо или со злым умыслом, или может использоваться невинно кем-то, кто не имеет в виду оскорбления или просто любопытен.

Некоторые люди с альбинизмом выросли в семьях или сообществах, которые часто использовали слово «альбинос», и в раннем возрасте узнали, что нет ничего постыдного или отрицательного в том, чтобы относиться к себе как к таковым. Другие могли обнаружить, что их называли альбиносами только тогда, когда их дразнили. Некоторые описывают свое отрицательное отношение к этому слову как оскорбительное, как расовое оскорбление.

Некоторые дети и взрослые с альбинизмом могут гордо использовать термин «альбинос» и могут почувствовать силу, «взяв назад» некогда оскорбительное слово.Показывая миру, что им удобно называть себя словом, которое они когда-то сочли оскорбительным или уничижительным, слово «альбинос» теряет всю силу и шокирующую ценность, на которую оно когда-то претендовало. Взяв на себя ответственность за свое состояние, многие люди с альбинизмом обнаруживают, что такие слова, как альбинос, больше не могут им навредить. Конечно, это очень личное решение, и не все люди с альбинизмом чувствуют себя комфортно, используя или слыша этот термин.

Ставьте человека на первое место

Хотя есть много людей с альбинизмом, которые мирно используют термин «альбинос», когда имеешь дело с любым заболеванием, лучше всего ставить человека на первое место.Например, скажите «человек с альбинизмом», а не «альбинос» или «человек-альбинос». Смысл этого языка, ориентированного на человека, состоит в том, чтобы сделать именно это: поставить человека выше состояния. Когда человека называют альбиносом, он или она, по сути, сводится и определяется не чем иным, как своим состоянием. Как будто мир смотрит на этого человека и видит только состояние альбинизма. Таким образом, это может казаться бесчеловечным ярлыком.

Для большинства представителей альбинистского сообщества термин «человек с альбинизмом» всегда будет более добрым, мягким и менее шокирующим термином.Независимо от контекста, слово альбинос иногда может показаться многим уродливым и шокирующим, особенно когда его слышат неожиданно. Если вы не уверены, просто спросите. У каждого человека с альбинизмом есть личный опыт и мнение о лейбле. Как сказал один из членов NOAH: «Я могу быть альбиносом, но, прежде всего, я человек. Просто у меня состояние альбинизма ».

Этой информацией можно делиться до тех пор, пока не будут внесены изменения, сохранено уведомление об авторских правах и предоставлены права автора и / или фотографа.

Альбиносы Малави начали 2019 год, опасаясь новых атак | Голос Америки

БЛАНТАЙР — Жестокое убийство мужчины-альбиноса в Малави в канун Нового года вновь вызвало опасения по поводу нападений на людей с редким генетическим заболеванием, из-за которого кожа, волосы или глаза имеют слабый цвет или совсем не окрашиваются. Альбиносов убивали в Малави и некоторых других частях Африки из-за ложного убеждения, что их части тела могут принести удачу и богатство. Сторонники борьбы за права альбиносов требуют от властей сделать больше, чтобы положить конец нападениям.

Полиция Малави заявляет, что разыскивает двух подозреваемых, которые в канун Нового года ворвались в дом 54-летнего Ясина Фири на севере Малави и зарезали мужчину-альбиноса до смерти.

Генеральный инспектор полиции Малави Родни Хосе в среду сообщил журналистам, что нападавшие убили Фири на глазах у его девятилетнего сына.

«Они вытащили его из дома, вероятно, на расстояние около 20 метров», — сказал Хосе. «Затем они отрубили ему обе руки, они оставили его бороться за свою жизнь, пока он не истек кровью».

ООН: Нападения на альбиносов из-за частей тела, прибыль должна прекратиться

«Когда я спала в своем доме, пришли четыре человека и начали атаковать меня с мачете», — сказала Мариама Стафорд, альбинос из Танзании. «Один из этих четырех человек был соседом, и именно он взял мачете и порезал мне руки». Стафорд было 25 лет, когда на нее напали в 2008 году. Она сказала «Голосу Америки», что ее сосед сначала отрезал ей правую руку. и бросил его своим сообщникам.

Фири был убит не из-за личных споров или кражи своего богатства — его убили из-за частей тела.

Альбинизм — это редкое генетическое заболевание, при котором кожа, глаза и волосы имеют слабый цвет или совсем не окрашиваются.

В Малави и других частях Африки некоторые люди считают, что части тела альбиносов, если их использовать в так называемых волшебных снадобьях, могут принести удачу и богатство.

С 2013 года 26 малавийских альбиносов были убиты и 130 ранены.

Хабиба Осман руководит спонсируемой Организацией Объединенных Наций программой в Малави, пытаясь развеять ложные убеждения и положить конец нападениям на альбиносов.
Она говорит «Голосу Америки», что последнее убийство нанесло удар по их усилиям.

«Это действительно очень обескураживает, обескураживает и ужасает тех, особенно нас, которые были в авангарде проведения различных мероприятий по защите интересов, но также просто обращали внимание заинтересованных сторон на необходимость заботиться об этих людях», — сказал Осман. .

Осман говорит, что большая проблема заключается в привлечении к ответственности подозреваемых, которые нападают на альбиносов или крадут части тел из их могил.

«Например, Daily Times [местная ежедневная газета] зафиксировала, что в суде находится 152 дела», — сказал Осман.«Такие вещи посылают неправильные сообщения широкой публике, типа« ах, ладно, так что эти люди могут просто жаловаться на это ». Не так много людей привлекаются к ответственности «.

ООН переселяет беженцев-альбиносов из-за угроз в Малави

С июня прошлого года ООН

Вера в части тела альбиносов, обладающих магией, не ограничивается отдаленными районами, иначе люди будут иметь низкий уровень образования.

В прошлом году малавийским полицейским, врачу и римско-католическому священнику были предъявлены обвинения в убийстве 22-летнего мужчины-альбиноса.

В 2016 году Организация Объединенных Наций предупредила, что 10 000 альбиносов Малави столкнутся с «исчезновением», если их по-прежнему будут убивать из-за частей тела.

Оверстоун Кондове — президент Малави Ассоциации людей, живущих с альбинизмом.

Он обвиняет власти в том, что они не сделали достаточно, чтобы положить конец атакам и вере в магию.

«Мы говорим так, потому что те же проблемы ощущались и с нашими братьями и сестрами в Танзании и Кении», — сказал Кондове.«Но из-за политической воли, которая также сопровождалась действиями, этих дел больше нет».

Группа

ищет новый подход к прекращению нападений на альбиносов в Малави

Нападения на людей с альбинизмом возобновляются в Малави после шестимесячного затишья в прошлом году, когда правительство и местная правозащитная группа провели кампанию по прекращению насилия. Альбиносы становятся мишенями из-за ложного убеждения, что их части тела обладают способностью увеличивать благосостояние. Теперь организация по благосостоянию альбиносов просит правительство создать комиссию по расследованию, чтобы определить, где продаются части тела.Недавние нападенияМалавийцы резко проснулись в январе, когда 17-летний мальчик-альбинос был зверски убит в…

Хетервик Нтаба — председатель президентского комитета Малави, которому поручено защищать альбиносов.

Он говорит «Голосу Америки», что усилия правительства окупились, ссылаясь только на два нападения на альбиносов в 2018 году.

ФАЙЛ — Петиционеры маршируют к парламенту Малави, чтобы стать пФИЛЬНЫМ — Петиционеры маршируют к парламенту Малави в знак протеста против нападений на альбиносов в стране.(Фото: Л. Мазина / VOA)

«Вы никогда не можете уничтожить все злые человек от населения 17 миллионов Мы делаем все, что может, но все еще есть те, кто упорно делают все эти злые вещи,» сказал Ntaba . «Это не означает, что правительство терпит неудачу, это не значит, что правительство ничего не делает».

Нтаба говорит, что члены его комитета недавно отправились в Танзанию, чтобы узнать о своих усилиях по защите альбиносов, запретив знахарям.

Он отмечает, что Малави рассматривает более серьезные меры по предотвращению нападений на альбиносов, включая добавление смертной казни для признанных виновными.

Прекращение преследования альбиносов в Африке

Когда Моисей Сварей вышел на сцену, чтобы спеть «Удивительную благодать» в зале Конференц-центра Единства в Монровии, Либерия, публика, включая президента Эллен Джонсон-Серлиф, поднялась и аплодировала; некоторые вытирали слезы.

Г-н Сварей, страдающий альбинизмом, победил еще 11 финалистов и выиграл конкурс «Звезда родилась» в 2007 году, национальной охоты за талантами, организованной Организацией Объединенных Наций и правительством Либерии.

Президент Серлиф тепло обнял г-на Сварая на сцене, назвав его «благословением для нашей страны».

Мистер Сварей мог быть убит в детстве, если бы его отец прислушался к предупреждению близкого друга избавиться от младенца, потому что альбиносы обладают сверхъестественными способностями и приносят несчастья семье.

По данным Национальной медицинской библиотеки США, люди, живущие с альбинизмом, страдают аномальной пигментацией кожи, являющейся следствием наследственной неспособности вырабатывать меланин в клетках кожи.Меланин — это темный пигмент, который отвечает за окрашивание кожи, волос и глаз. Альбиносы страдают проблемами зрения и подвержены раку кожи.

Когда я рос, «некоторые люди относились ко мне как к меньшему человеческому существу, потому что считали, что я обладаю сверхъестественными способностями», — сказал г-н Сварей в интервью Africa Renewal. Переехав в США несколько лет назад, он сейчас пользуется большим спросом в африканской диаспоре как исполнитель госпел.

Не все альбиносы в Африке обладают такими же удачливыми способностями и талантами, как г-н.Swaray. Власти Малави объявили, что только в период с января по май 2016 года были убиты шесть альбиносов, в том числе 17-летний Дэвис Флетчер Мачинджири, который пошел смотреть футбол.

Правозащитная организация Amnesty International процитировала описание ужасного убийства г-на Мачинджири малавийской полицией: «Около четырех человек переправили его в Мозамбик и убили. Мужчины отрубили ему обе руки и ноги и удалили кости. Затем они похоронили остальную часть его тела в неглубокой могиле.”

В некоторых частях Африки бытует суеверие, что части тела альбиносов приносят богатство, власть или сексуальное завоевание, и что секс с человеком, живущим с альбинизмом, излечивает ВИЧ и СПИД. По данным Amnesty International, злоумышленники продают части тел альбиносов знахарям за тысячи долларов.

В Танзании с 2000 по 2016 годы было убито около 75 альбиносов.

Сообщалось также об убийствах альбиносов в Южной Африке, хотя такие преступления там менее распространены, чем в Малави, Танзании и Бурунди.В феврале прошлого года суд Южной Африки приговорил традиционного целителя к пожизненному заключению за убийство 20-летней женщины, страдающей альбинизмом.

Управление Верховного комиссара ООН по правам человека (УВКПЧ), агентство ООН, занимающееся проблемами прав человека, сообщило в 2016 году, что охотники-альбиносы продают весь человеческий труп до 75000 долларов, в то время как за руку или ногу можно было унести около 2000 долларов.

Встревоженный ростом числа убийств альбиносов, Совет ООН по правам человека (который тесно сотрудничает с УВКПЧ) в июне 2015 года присвоил Икпонвосе Эро, которая сама живет с альбинизмом, звание «Независимый эксперт по вопросам соблюдения прав человека лицами с альбинизмом». .”

В интервью Africa Renewal г-жа Эро назвала ситуацию с альбиносами в Африке «трагедией». Она назвала от 7 000 до 10 000 альбиносов в Малави и тысячи других в Танзании, Мозамбике и других странах «вымирающим народом», которому «грозит исчезновение, если ничего не будет сделано». Танзанийцы называют альбиносов зеру зеру, что означает «призраки».

Люди, живущие с альбинизмом, есть в каждой стране. В США каждый 20000 человек страдает альбинизмом, в то время как обычно считается, что это один из 1500 в Танзании и один из 5000-15000 в других субрегионах Африки, по данным BBC, которые признают отсутствие полных данных. масштабные исследования популяции альбиносов.

Из-за отсутствия пигментации альбиносы особенно уязвимы для того, что группы защиты называют «тихим убийцей» — рака кожи. Сиксмонд Мдека, танзанийская звезда регги, борется с раком кожи с рождения. Г-н Мдека сказал Би-би-си: «Я всегда ходил без защитной одежды. Меня повсюду обожгло солнце … Солнце — наш враг номер один ».

По словам медицинских экспертов, без надлежащего лечения до 90% альбиносов в Африке умирают в возрасте до 40 лет. Г-н Мдека, которому почти 40 лет, уже испытывает проблемы со здоровьем.В сентябре прошлого года врачи прооперировали его левое ухо, чтобы удалить рак кожи лица под названием меланома.

В Африке очень мало служб здравоохранения для лечения альбинизма, и многие из тех, кто страдает этим заболеванием, не могут позволить себе столь необходимые солнцезащитный крем и защитную одежду. Например, бутылка солнцезащитного крема, которой хватит на две недели, продается примерно за 15 долларов в Танзании, стране, где большинство людей живут менее чем на 1,50 доллара в день.

Исключение

Угрозы жизни альбиносов усугубляются «изоляцией, стигматизацией и отказом в основных правах, таких как право на образование и здоровье», согласно Amnesty International.Г-жа Эро рассказывает о своем детском опыте: «Изоляция и стигма исходили от сверстников и взрослых, включая обзывания и насмешки, а также исключение из определенных общественных мероприятий».

Она не получала поддержки в связи с ее ослабленным зрением, и иногда ее пороли, когда она пыталась объяснить свои трудности в классе.

«Я учился в старшей школе без очков и изо всех сил пытался разглядеть надписи на доске», — вспоминает г-н Сварей.

«Даже матери детей, живущих с альбинизмом, часто бросаются после того, как их обвиняют в неверности или … считают проклятыми или ненормальными.Целые семьи могут быть исключены или подвергнуты остракизму за то, что у них есть член, страдающий альбинизмом », — говорит г-жа Эро, которая теперь выступает за« массовое и постоянное государственное образование ».

Повышение осведомленности в целях развенчания мифов об альбинизме может изменить отношение некоторых людей, но г-жа Эро перечисляет другие практические шаги, которые страны могут предпринять, включая выделение «офиса и бюджета для решения этой проблемы, создание горячей линии для сообщений о преступлениях и угрозах, регулирование« колдовства ». и практикующие врачи традиционной медицины, среди прочих.”

«Пора африканским правительствам обратить внимание на то, как обращаются с альбиносами. Пора нам всем высказаться. Нам нужны действия », — настаивает г-н Сварей.

Правительства и другие организации уже принимают меры. Под одним солнцем (UTSS), неправительственная организация с офисами в Танзании и Канаде, распространяет в школах Танзании образовательные материалы, которые развеивают мифы, связанные с альбинизмом.

Чтобы повысить осведомленность о тяжелом положении альбиносов, ООН объявила каждый год 13 июня Международным днем ​​распространения информации об альбинизме.Каждый сентябрь в Южной Африке проводится Месяц распространения информации об альбинизме. Ранее в этом году южноафриканская модель и изобретатель Мала Брайан представила куклу с альбинизмом. Кукла, получившая название Алекса, призвана помочь изменить неправильные представления об альбинизме.

Некоторые страны активизируют усилия по предотвращению нападений на людей с альбинизмом. В основном из-за вмешательства полиции Танзании количество убийств альбиносов сократилось с 22 в 2008 году до 11 в 2015 году. Г-жа Эро поблагодарила правительство и гражданское общество Танзании за предоставление наглядных пособий и другую помощь альбиносам.

«Правительство Танзании приняло положительные меры для решения проблемы колдовства, включая регистрацию традиционных целителей, [но] полный надзор за их работой до сих пор не достигнут, и в сознании широкой общественности по-прежнему существует путаница. между практикой колдовства и работой традиционных целителей », — добавила г-жа Эро.

Президент Малави Питер Мутарика и другие высокопоставленные правительственные чиновники осудили нападения на альбиносов. В 2015 году правительство объявило о Национальном плане реагирования и назначило специального юрисконсульта для оказания помощи в проведении расследований.

Одобряя план ответных действий правительства Малави, г-жа Эро отметила, что «отсутствие ресурсов, выделенных на этот план, резко задержало его выполнение». Amnesty International отмечает, что, хотя некоторые преступники были осуждены, большинство преступлений страны против альбиносов до сих пор не раскрыты.

Группы по защите прав альбиносов надеются и хотят, чтобы люди поняли альбинизм и приняли людей с этим заболеванием. Альбиносы такие же, как и все остальные, — говорит г-н.Swaray. «Когда я смотрю в зеркало, я вижу человека на пути к величию; «Я не вижу альбиносов», — пошутил он.

замбийских альбиносов призывают к прекращению жестокости | Африка | DW

В Замбии более 25 000 человек живут с альбинизмом. Случаи убийства альбиносов здесь реже, чем в других африканских странах, например, в соседней Танзании. По данным Красного Креста, знахари в Танзании готовы платить до 75 000 долларов (70 000 евро) за полный набор частей тела альбиносов.

Тем не менее, во время недавнего нападения 37-летняя женщина-альбинос была жестоко убита подозреваемыми в ритуальных убийствах в отдаленной деревне на востоке Замбии. Они отрезали ей правую руку и вырвали зубы. Еще восемь подобных убийств было зафиксировано в 2016 году в разных частях страны.

Многие люди с альбинизмом потеряли конечности в ходе ритуальных практик, например, мужчина, изображенный выше

Байдон Чандипо, 23 года, замбиец, родившийся с генетическим заболеванием, сказал DW, что он постоянно сталкивается с непрекращающимися издевательствами и издевательствами со стороны сверстников.

«Большинство людей в нашем сообществе дискриминируют любого человека с альбинизмом», — сказал Чандипо. «Это то, что влияет на многих альбиносов».

Понимание альбинизма

Альбинизм — это генетическое заболевание, которое приводит к отсутствию меланина, пигмента, который отвечает за цвет глаз, кожи и волос. Этот недостаток меланина означает, что люди, живущие с альбинизмом, более восприимчивы к определенным состояниям здоровья, особенно к раку кожи.Большинство из них также носят солнцезащитные очки и шляпы, чтобы лучше видеть в течение дня.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Белый красивый!

    Тандо Хопа, юрист из Южной Африки, около 20 лет. Она выросла с множеством кремов для загара, длинной одеждой и комплексами. По ее словам, она всегда пряталась в тени. Теперь Хопа работает над борьбой с дискриминацией, с которой сталкиваются люди, живущие с альбинизмом в Африке, — также в качестве модели подиума.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Подиум против комплексов

    Тандо Хопа была обнаружена четыре года назад в торговом центре южноафриканским дизайнером Гертом-Йоханом Кутзи, на фото позади нее.Сегодня она одна из самых известных моделей в Южной Африке. Ее фото опубликовали в ведущих модных журналах, а в 2013 году она оказалась на обложке первого номера Forbes Life Africa.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Разрушение мифов

    Многие африканцы верят, что альбиносы — не живые существа, а призраки, и что части их тела могут принести удачу и процветание. На самом деле альбинизм — это генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием пигментации кожи.Во всем мире примерно один из 20 000 человек рождается с этим заболеванием. Альбинизм довольно широко распространен в Восточной и Южной Африке, как и суеверия.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Смертельное суеверие

    Преступники охотятся на альбиносов, убивают их тела и продают их традиционным целителям, которые верят, что они обладают магическими свойствами. По данным ООН, на черном рынке тело альбиноса может стоить более 60 тысяч евро (68 тысяч долларов).Отдельную ногу можно продать примерно за 2000 евро (2200 долларов). В Танзании были запрещены незарегистрированные народные целители, а в соседней Малави — нет.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Жизнь в страхе

    Дороти Маузен из провинции Мачинга в Малави говорит, что она никогда не чувствует себя в безопасности. В стране Юго-Восточной Африки проживает около 10 000 альбиносов. По данным Amnesty International, 18 из них были убиты за последние полтора года. Полиция Малави зафиксировала более 60 жестоких нападений на альбиносов.Считается, что о многих других случаях не сообщается.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Круглосуточная охрана

    Разик Джаффали не выпускает из поля зрения своих сыновей. Чтобы защитить трехлетнего Кассима, ему даже пришлось бросить работу. Малавийцы гордятся своей репутацией добрых, миролюбивых людей. Но после последних нападений на альбиносов президент Малави Питер Мутарика заявил, что ему «стыдно» за убийства в стране.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Песня для Манделы

    Салиф Кейта — одна из звезд африканской поп-музыки.Он родился в Мали и знает, как трудно вырасти с альбинизмом в Африке. Он переехал в Париж в 1984 году и прославился, когда выступил на лондонском стадионе Уэмбли 11 июня 1988 года — концерте к 70-летию Нельсона Манделы. В то время Мандела все еще находился в тюрьме.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Не недостаток, а сила

    Фестиваль в Демократической Республике Конго в 2015 году дал толчок маленькой революции.«Fièrement Ndundu» — «горд быть альбиносом», трехдневное мероприятие в Киншасе, предоставило людям платформу, чтобы поделиться своим опытом, бросить вызов стереотипам и укрепить уверенность в себе. Теперь голоса многих африканцев становятся услышанными в Интернете, например, с помощью хэштега Twitter #AlbinismIsJustAColor.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Остерегаться солнца

    Но альбинизм — это не просто цвет кожи. У людей с этим заболеванием не хватает пигмента кожи меланина, который защищает тело от солнечных лучей.Дефицит означает, что альбиносы подвержены высокому риску развития рака кожи. У многих также есть проблемы со зрением из-за нехватки меланина в глазах. Альбиносам необходима защита от солнца.

  • Африканские альбиносы: «Не прячьтесь!»

    Футбол против предубеждений

    Для Саида Серемани и его команды «Альбино Юнайтед» тренировки начинаются, когда солнце начинает садиться над столицей Танзании Дар-эс-Саламом. У них есть только небольшое пыльное поле, но у них большие мечты.Игроки хотят стать звездами международного футбола и доказать, что альбиносы могут быть такими же образцами для подражания, как Дидье Дрогба или Пьер-Эмерик Обамеянг.

    Автор: Джулия Хан / lw


Комиссия по правам человека Замбии признала, что необходимо сделать больше для борьбы с нарушениями прав человека людей, живущих с альбинизмом. Представитель комиссии Мвельва Мулея сказала DW, что они делают все возможное, чтобы улучшить жизнь людей с альбинизмом.

«Мы были обеспокоены жалобами на недостаточную поддержку, когда дело доходит до [солнцезащитного] лосьона для защиты их кожи», — сказал Мулея. «Комиссия по правам человека Замбии взаимодействует с правительством по этому вопросу, чтобы обеспечить людям с альбинизмом надлежащее медицинское и социальное обеспечение».

Кампания по прекращению убийств альбиносов

Фонд альбиносов Замбии (AFZ) проводит кампанию за равное обращение с людьми, живущими с альбинизмом, и за прекращение заблуждения о том, что их тела могут быть использованы для обогащения.Джон Чити, исполнительный директор AFZ, сказал DW, что замбийские альбиносы обеспокоены своей безопасностью.

«У нас есть люди, которые выслеживают людей с альбинизмом ради частей тела, которые, по их мнению, могут вылечить определенные болезни и заработать деньги», — сказал Чити. Он также сказал, что люди с альбинизмом живут в страхе и не пользуются в полной мере своими правами человека. «Все время им приходится беспокоиться о том, кто стоит за ними, и многие из них погибли».

Кэти Шорт из Лусаки внесла свой вклад в эту статью.

Малави приговорили человека к смертной казни за убийство подростка-альбиноса

БЛАНТАЙР (Рейтер) — В пятницу в Малави человека приговорили к смертной казни за убийство подростка-альбиноса. Дело стало предметом предвыборной кампании перед общенациональными выборами в этом месяце. оппозиция обвиняет правительство в бездействии.

Вера в колдовство широко распространена в сельских районах Малави, одной из беднейших стран мира, подпитывая ритуальные убийства, особенно нацеленные на людей с альбинизмом из-за веры в то, что части их тела могут увеличить благосостояние.

В качестве первого такого наказания за похищение и убийство людей, страдающих альбинизмом, судья Маклин Камвамбе сказал, что он хотел послать суровое предупреждение потенциальным преступникам.

«Смертный приговор уместен, поскольку он отражает чувство справедливости в данных обстоятельствах», — сказал он в Высоком суде Малави.

Судья заявил, что убийства и похищения альбиносов с 2014 года испортили международный имидж Малави и привели страну в «состояние ужаса».

Акцент на убийствах альбиносов вызвал подозрения среди политиков в преддверии выборов 21 мая, когда основная оппозиционная партия, Партия Конгресса Малави (MCP), обвиняет правительство в том, что оно мало что делает для прекращения убийств.

Правительство, проводившее судебное расследование убийств и похищений, опровергло это, заявив, что не может вмешиваться в работу полиции и судов.

Правительство также предложило денежное вознаграждение за информацию о похищениях и убийствах, которых, по данным ООН, с 2014 года достигло как минимум 150.

Согласно постановлению суда, 28-летний осужденный признался в убийстве и сказал, что хотел использовать части тела 19-летней жертвы, чтобы разбогатеть по указанию знахаря из соседнего Мозамбика.

Суеверия, стигмы, нанесение увечий и убийство людей с альбинизмом заметны в ряде стран южной и восточной Африки; случаи зарегистрированы в Демократической Республике Конго, Танзании, Мозамбике и Южной Африке, где есть прибыльный рынок для торговли телами альбиносов. частей, в регионе и за рубежом.

Отчетность Фрэнка Фири; Редакция Элисон Уильямс

Где я принадлежу? : Кодовый переключатель: NPR

Брэнди Грин ведет переговоры о мире как афроамериканка, страдающая альбинизмом. Предоставлено Брэнди Грин. скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено Брэнди Грин.

Брэнди Грин рассказывает о мире как афроамериканка, страдающая альбинизмом.

Предоставлено Брэнди Грин.

Повзрослев, Натали Девора всегда задавалась вопросом, как она вписывается в ее афроамериканскую семью.

«Все были коричневыми, и еще был я», — говорит Девора. «Я белокожая черная женщина. Вот так я перемещаюсь по миру. Вот как я себя идентифицирую».

Девора страдает альбинизмом — редким генетическим проявлением, которое приводит к небольшому производству меланина или его отсутствию. Независимо от расы или этнической принадлежности человека, страдающего альбинизмом, его кожа и волосы кажутся белыми из-за отсутствия пигмента. По оценкам Национальной организации по альбинизму и гипопигментации, один из каждых 18 000–20 000 человек, ежегодно рождающихся в Америке, страдает той или иной формой альбинизма.

Девора выросла в Окленде, штат Калифорния, где время от времени незнакомые люди спрашивали ее мать о ее «белом» ребенке. Это заставило Девору усомниться в ее принадлежности.

«Если бы мы занимались чем-то столь же простым, как покупка обуви, мы бы спросили:« Чей это ребенок? » — Вы нянчите этого ребенка? «- вспоминает Девора. «Мой старший брат шутил:« Кто-то оставил тебя на пороге, позвонил в дверь и ушел ». «

Натали Девора сидит со своей дочерью Джуэл Девора. Предоставлено Натали Девора скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено Натали Девора

Став взрослой, Девора почувствовала себя изгнанной, когда посетила собрание цветных писательниц в книжном магазине в Окленде. Один из других писателей написал и прочитал вслух отрывок о том, что встреча была «только черным пространством».«Девора почувствовала, что это было направлено на нее, и почти ушла. Вместо этого она написала свой собственный ответ.« Это коснулось того, как моя жизнь была войной цветов », — говорит Девора, и о том, как она борется с существом». и черная женщина, и черная женщина без пигмента «.

Эта глубокая внутренняя борьба, которую многие испытывают с альбинизмом, часто остается незамеченной другими. Поскольку они часто не похожи на людей в своей расовой группе, возникает вопрос: где подходят ли они?

«К сожалению, у общества есть некоторые проблемы с различиями», — говорит Майк Макгоуэн, президент Национальной организации по альбинизму и гипопигментации (NOAH).»Это может проявляться для ребенка в том, что его дразнят и избегают. Это может проявляться в семье, где члены семьи или родители могут чувствовать, что они прокляты, или испытывают трудности с общением с ребенком, который отличается от других или выглядит иначе. »

Это помогает, когда люди с альбинизмом могут собраться вместе и поговорить, — говорит Макгоуэн. Это то, что делает NOAH. Он был основан в 1982 году в Филадельфии, и около 1000 его членов встречаются в местных отделениях в таких разных местах, как район залива Сан-Франциско, северный Иллинойс и южный Техас.NOAH проводит ежегодные конференции, пикники и благотворительные акции по всей стране для взрослых и детей с альбинизмом.

«Это почти знакомая связь, которая происходит, хотя мы не связаны кровью», — говорит Макгоуэн. «Это состояние дает нам общий опыт, которым стоит поделиться».

О том, как бороться с альбинизмом или его психологическими последствиями, написано немного. В популярной культуре альбинизм часто изображается негативно во множестве книг, фильмов и телешоу, от убийц в «Коде Да Винчи» и «Матрица: перезагрузка» до злого персонажа-альбиноса в «Принцессе-невесте», одержимого пытками.Слово «альбинос» также считается унизительным для многих в сообществе альбинистов, хотя оно часто используется в массовой культуре. Многие члены сообщества предпочитают, чтобы их называли людьми с альбинизмом.

Натали и Джуэл Девора Предоставлено Натали Девора скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено Натали Девора

Натали и Джевел Девора

Предоставлено Натали Девора

Так что же стоит за злодейскими отзывами и негативным отношением к людям с альбинизмом? Недостаток понимания расстройства, говорит д-р.Мюррей Бриллиант, директор центра генетики человека в клинике Маршфилд в Висконсине. В центре Brilliant проводит исследования генов, влияющих на нарушения здоровья человека.

«Люди определяют расу как важный фактор идентичности», — говорит Бриллиант. «Для людей очень важно иметь групповую идентичность, а альбинизм может все усложнить».

Людей, страдающих альбинизмом, временами почитали во всем мире, но иногда с некоторыми катастрофическими последствиями.В 2012 году NPR сообщило, что в Танзании на восточноафриканцев с альбинизмом охотятся из-за их частей тела, потому что они считались благоприятными. Организация «Под одним солнцем» стремится защитить танзанийцев от альбинизма. Согласно документальному фильму Aljazeera 2011 года «Заклинание альбиноса», число этих убийств снизилось отчасти благодаря вниманию СМИ.

Это возвращает нас к исходному вопросу. В обществе, где раса является неотъемлемой частью нашего общества — не говоря уже о мифах о пострасеализме и политике дальтонизма — где подходят цветные, но не цветные? Они должны соответствовать? И как все остальные должны изменить собственное восприятие альбинизма?

Дочь Натали Девора, Джуэл, тоже афроамериканка, у нее темный оттенок кожи.Двадцатилетняя Джуэл, усыновленная, говорит, что была расстроена, когда узнала о том, как ее мама боролась со своей идентичностью на протяжении многих лет. «К сожалению, цвет имеет значение», — говорит Джуэл. «Люди с альбинизмом находятся в центре этого, потому что все вокруг спрашивают их, какого они цвета и где они вписываются».

В то же время, отмечает Девора, афроамериканцы с альбинизмом имеют некоторые привилегии, которых нет у других, например, у ее дочери. Белая кожа может повлиять на то, как с ними обращаются где угодно, от собеседований при приеме на работу и встреч с полицией до их собственного дома.«Даже если кто-то может знать, что я такая же черная, как они, все еще есть предположение, что я белая», — говорит она. «Или что моя чернота не такая, как у них, в зависимости от цвета моей кожи. Это означает, что у меня будет доступ к большим привилегиям. Что, честно говоря, в некоторых случаях верно».

Натали Девора с дочерью Джуэл Девора в младенчестве. Предоставлено Натали Девора скрыть подпись

переключить подпись Предоставлено Натали Девора

Натали Девора с дочерью Джуэл Девора в младенчестве.

Предоставлено Натали Девора

Деворас указывает на то, что вместе они покупают одежду. Натали говорит, что часто замечает, что продавцы следят за Джуэл, но не за ней или другими светлокожими людьми в магазине. «Моя обязанность как ее родителя и как человека в мире — привлечь внимание к этому, например:« Итак, почему вы преследуете мою дочь? » «

Брэнди Грин, 33 года, еще одна афроамериканка, страдающая альбинизмом.Она живет в Чикаго и сотрудничает с Teach for America. Она не нашла NOAH, пока не стала взрослой, и говорит, что это помогло бы узнать об этом в детстве, поскольку ни она, ни ее родители, которые также были афроамериканцами, не понимали ее состояния.

«Люди в школе просто скажут:« Ты альбинос ». И я бы сказал: «Я честно», потому что тогда я не знал », — говорит Грин. «Мои родители не сказали мне, поэтому я не принял это как правду». Она вспоминает, как родители объясняли ее цвет кожи: «О, в нашей семье давным-давно были белые люди» или: «Вы просто берете на себя роль более легких людей в нашей семье».«

В результате, Грин говорит, что она будет чрезмерно компенсировать, чтобы попытаться доказать, что она афроамериканка, что тоже было неправильно.

Ее мать также боролась с вопросами от незнакомцев о внешности ее дочери.» Я думаю она действительно не хотела признавать какую-либо разницу », — говорит Грин.« Она говорила мне: «Ты такой же, как все» ». Но со временем она все больше и больше чувствовала, что альбинизм играет огромную роль.

alexxlab

E-mail : alexxlab@gmail.com

Submit A Comment

Must be fill required * marked fields.

:*
:*